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- L’état des patients atteints de la maladie de Parkinson est tributaire de l’effet des médicaments. Il faut donc tenir compte des deux phases spécifiques des parkinsoniens :
- la phase on, où le patient est capable de mettre en place les stratégies de manière quasi autonome ;
- la phase off, où le handicap de la maladie prend le dessus. Le patient semble alors ne plus avoir de force, ne plus pouvoir bouger.
- Le patient atteint de la maladie de Parkinson n’est pas atteint de démence, et le dialogue peut se faire normalement. Il convient néanmoins d’avoir un discours intelligible et clair pour éviter de mettre la personne à l’écart des conversations.
- La maladie entraîne un ralentissement des mouvements : il convient donc de se mettre à la portée de ces patients, en ralentissant notre marche lors d’une promenade, par exemple.
- Le patient est pleinement conscient de ses troubles et de ses incapacités. Il faut donc prendre le temps de le rassurer et ne pas le mettre en situation d’échec.
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Comprendre et gérer la maladie de Parkinson en Ehpad : guide pratique
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson tient son nom de James Parkinson, un médecin anglais qui a décrit en 1817 une « paralysie agitante ». Elle se caractérise par une atteinte du système nerveux extrapyramidal, lequel intervient dans le contrôle des mouvements automatiques (marche, parole, écriture…). On observe une dégénérescence des neurones dopaminergiques au niveau d’un noyau gris central, le locus niger, et donc des perturbations dans la transmission de l’information.
La cause n’en est pas connue, mais elle fait parties des maladies dites « dégénératives ». Elle est la plus fréquente des maladies neurologiques après la maladie d’Alzheimer.
Cette maladie entraîne un réel handicap dans les activités quotidiennes, mais les symptômes et leur intensité peuvent varier selon les patients.
La maladie toucherait 100 000 à 150 000 personnes en France, dont seulement 80 000 seraient effectivement diagnostiquées et suivies. Assez souvent encore, les troubles de la maladie sont mis sur le compte du vieillissement.
Les facteurs de risque
La maladie atteint indifféremment les hommes et les femmes.
On ne connaît pas encore l’origine de cette maladie. Certaines pistes ont été explorées, comme celles de l’alimentation, de l’exposition à des produits chimiques tels que les pesticides ou les métaux lourds, ou encore certaines toxines ou infections.
Ce n’est pas une maladie héréditaire, elle n’est pas non plus contagieuse. Il existe cependant une forme génétique rare, qui touche 5 % des patients et qui se manifeste avant l’âge de 40 ans.
Clinique de la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson se caractérise par une triade de symptômes : l’akinésie, la rigidité et le tremblement. Le diagnostic est posé si au moins deux symptômes sont présents. On peut également y ajouter l’instabilité posturale.
A noter
En général, le diagnostic est posé quand il y a actualisation des symptômes ; or, à ce stade, la maladie est déjà très avancée d’un point de vue neurologique. La dégénérescence des neurones démarre plus tôt que l’apparition des symptômes, et la maladie évolue lentement. L’accent doit donc être mis sur le dépistage précoce, lors de la phase asymptomatique.
L’akinésie
Elle est souvent camouflée par la rigidité, mais il semble que ce soit le symptôme essentiel dans le diagnostic. Elle a été décrite par Meyer en 1982 comme étant l’incapacité du sujet à démarrer un mouvement, avec une bradykinésie (lenteur de l’exécution) et une hypokinésie (diminution de l’amplitude du mouvement).
Les manifestations sont :
- une difficulté à réaliser des actions simultanées asymétriques (pied sur l’embrayage, transferts…) ;
- des perturbations du déroulement de l’action :
- les personnes ne parviennent plus à réaliser deux actions motrices simultanées ou alternées,
- les temps d’exécution et de réaction augmentent ;
- une perturbation de la marche, qui est réalisée avec des pas traînants, plus petits et plus rapides. Le poids du corps est basculé sur la pointe des pieds. Le démarrage peut être perturbé, et l’on note une sorte de piétinement dû à un blocage moteur. Le blocage peut également être visible lors d’un passage de porte ou un changement de revêtement de sol ;
- un impact sur la communication non verbale :
- rareté de l’expression ou amimie,
- rareté du clignement des yeux, qui restent malgré tout mobiles.
A noter
Lors d’une émotion forte (colère ou joie intense), le sujet peut retrouver une fluidité et une rapidité gestuelle. Malgré les difficultés de mobilisation, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ressentent un besoin important de bouger ou d’être bougées.
Le tremblement
Aussi nommé tremblement de « repos », il se caractérise par une oscillation relativement lente et régulière, soit environ quatre à sept cycles par seconde. Il se produit quand le membre concerné est au repos. Il cesse lors d’un mouvement volontaire ou pendant le sommeil.
Le tremblement est plus net le soir que le matin, ainsi que lors d’une émotion ou d’une fatigue physique.
Il ne s’agit pas d’une constante chez les sujets atteints de la maladie de Parkinson : un tiers d’entre eux ne tremblent pas.
L’apparition du tremblement est lente, les sensations sont d’abords internes et ne peuvent pas être actualisées. Ensuite, les vibrations se ressentent au toucher du muscle. L’amplitude du mouvement augmente jusqu’à gagner parfois l’ensemble du corps.
La rigidité
La posture du sujet est assez caractéristique de l’atteinte extrapyramidale : l’attitude en flexion se décrit par un buste penché en avant, avec un dos voûté et une tête baissée. Les hanches et les genoux sont légèrement fléchis, les épaules sont en avant, les bras sont collés au corps, et les avant-bras sont fléchis et en pronation. L’hypertonie des muscles fléchisseurs explique cette posture.
À la manipulation, on retrouve une rigidité qui cède par à-coups, nommée également « phénomène de roue dentée ». Dans cette hypertonie plastique, dite « en tuyau de plomb », la position finale est adoptée, maintenue, avec un manque de relâchement.
La rigidité augmente avec la fatigue.
L’instabilité posturale
Il s’agit d’une anomalie du contrôle postural, en l’absence de troubles vestibulaires, cérébelleux, visuels ou proprioceptifs.
Les autres symptômes
De cette triade découlent plusieurs autres manifestations motrices telles que : des troubles de l’écriture, une amimie, des postures axiales anormales, des troubles de la marche, mais aussi des troubles psychiques (dépression) et des troubles du système autonome (déglutition, troubles vésico-sphinctériens).
A noter
On observe chez certains patients des troubles sensitifs : impression de douleurs diffuses, de froid, de tension pénible, en particulier dans les muscles du cou, de la nuque et des épaules ; on note également des fourmillements et engourdissements.
L’évolution de la maladie
Il existe une échelle d’évaluation du niveau de handicap et de dépendance, créée par Hoen et Yahr en 1967. Elle comporte cinq étapes :
- Stade 1 : L’atteinte est unilatérale, le tremblement ou la rigidité sont légers. L’incapacité fonctionnelle est négligeable.
- Stade 2 : L’atteinte est bilatérale, les tremblements ou la rigidité sont modérés. Il n’a pas d’instabilité évidente, mais les mouvements sont lents et difficiles à coordonner.
- Stade 3 : L’atteinte est bilatérale, avec une instabilité posturale. La personne marche à petits pas et présente des problèmes d’équilibre. L’incapacité fonctionnelle est légère et modérée et autorise une autonomie dans les activités de la vie quotidienne. Les tremblements ou la rigidité peuvent être importants, et il y a des difficultés importantes à coordonner les mouvements.
- Stade 4 : L’incapacité fonctionnelle est sévère, et il y a perte d’autonomie partielle. Le patient a besoin d’aide pour réaliser les tâches de la vie quotidienne. Les déplacements sont possibles, mais l’équilibre et la marche sont très perturbés, conduisant à des chutes fréquentes.
- Stade 5 : La perte d’autonomie est complète. Le patient est grabataire, alité ou ne peut plus se déplacer en fauteuil sans aide. La personne a besoin d’assistance pour réaliser les activités de la vie quotidienne.
Au cours de l’évolution de la maladie, on peut voir apparaître des troubles cognitifs, qui se caractérisent par un ralentissement des processus cognitifs (bradyphrénie) associés à un trouble de l’attention et à des difficultés dans les tâches visuo-spatiales (mauvaise appréciation des profondeurs, des relations spatiales) et dans les processus de planification.
A noter
Parmi les sujets atteints, 15 % voient leurs troubles cognitifs s’aggraver, mais la majorité ne progresse pas vers une démence. Par ailleurs, 15 à 20 % des patients développent une démence dite « parkinsonienne ».
Les traitements et la prise en charge
Les traitements médicamenteux
Actuellement, les traitements ont une action sur les symptômes en stimulant le renforcement ou le remplacement de la dopamine déficiente. Tout cela se fait dans le but de limiter le ralentissement de la transmission de l’information par voie dopaminergique. Ces traitements ne freinent pas la progression de la maladie.
- La lévodopa (ou L-dopa) est le traitement principal de la maladie. Cette molécule est transformée en dopamine au niveau du cerveau et permet une action efficace contre les symptômes. Elle présente néanmoins des effets secondaires comme la dyskinésie ou les fluctuations motrices.
- Les anticholinergiques complètent le traitement par L-dopa et ont en particulier une action sur le tremblement.
- Les agonistes dopaminergiques remplacent la dopamine au niveau du cerveau ; ils peuvent être administrés seuls ou avec la L-dopa. Ils sont efficaces mais peuvent avoir comme effets indésirables d’entraîner des troubles psychiques tels que des confusions ou hallucinations.
- Les inhibiteurs des monoamines oxydases (IMAO) prolongent l’action de la dopamine au niveau cérébral, en évitant la destruction de celle-ci par des enzymes. Ils sont administrés en complément de la L-dopa, dont les doses reçues par les patients sont alors un peu moins importantes.
Les médicaments sont plus efficaces si les capacités physiques sont entretenues au mieux.
A noter
Il n’y a pas de règles générales dans la prise de ces traitements. Chaque patient est un cas particulier, et la dose adéquate de chaque médicament pour obtenir la meilleure efficacité est longue à trouver.
Les traitements non médicamenteux : les rééducations
- Le kinésithérapeute a pour rôle de travailler le contrôle du mouvement, de lutter contre la douleur et d’entretenir le tonus musculaire et la souplesse articulaire.
- L’orthophoniste joue un rôle dans la prévention et la rééducation des troubles de la déglutition et de la parole. Il travailler également sur la diminution des expressions faciales.
- L’ergothérapeute favorise le maintien ou l’accès à un maximum d’autonomie dans les activités du quotidien, par la mise en place d’aides techniques ou de réadaptation de l’environnement et la rééducation de la motricité manuelle et des membres supérieurs.
- Le psychomotricien a pour but de travailler la motricité fine, l’équilibre, l’écriture. Il peut proposer des séances de relaxation.
Il existe maintenant des cures thermales spécialement dédiées à la maladie de Parkinson : les effets sont notables et reconnus. Elles allient soins thermaux et activités complémentaires telles que la gymnastique douce, les arts martiaux, la marche, etc.
Notre conseil
Évitez les erreurs
Il faut s’abstenir de juger trop rapidement les comportements inhabituels entraînés par les troubles de la maladie (comme le tremblement ou les troubles de la marche).
Faq
La maladie de Parkinson est-elle une « maladie de vieux » ?
Non, la maladie peut également toucher des jeunes : actuellement, en France, 50 % des patients ont été diagnostiqués entre 30 et 60 ans. L’impact est alors différent, sur le plan tant social que professionnel.
Cette maladie est-elle toujours visible ?
Non : elle peut passer inaperçue, soit parce que la maladie est en début d’évolution, soit parce que les médicaments ont un effet notable sur les troubles. Il n’y a pas une seule maladie : elle évolue différemment selon les patients.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson et comment évolue-t-elle ?
C’est une maladie neurologique dégénérative qui touche la motricité et peut évoluer de l’autonomie partielle à la dépendance complète, en passant par différents stades.
Quels sont les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson ?
Les symptômes incluent l’akinésie (ralentissement), la rigidité, le tremblement au repos et l’instabilité posturale, affectant la marche, la parole et l’écriture.
Comment se déroule la prise en charge des résidents atteints de Parkinson ?
Elle repose sur des traitements médicamenteux (comme la L-dopa), la kinésithérapie, l’ergothérapie et l’accompagnement émotionnel pour préserver autonomie et bien-être.
Les personnes atteintes de Parkinson développent-elles toujours une démence ?
Non, seulement 15-20 % développent une démence associée ; la majorité ne progresse pas vers une démence sévère.
Quels conseils pratiques suivre lors d’un accompagnement quotidien ?
Adaptez votre rythme, proposez des exercices adaptés aux capacités et rassurez le résident, en veillant à son confort et en évitant de le placer en situation d’échec.
Aller plus loin
Bibliographie
- Marc Ziegler et Jean-Pierre Bleton, Maladie de Parkinson et vie quotidienne, Éditions Frison-Roche, 1992
- Marc Ziegler et Jean-Pierre Bleton, La Maladie de Parkinson et son traitement, Éditions Frison-Roche, 1993
- Olivier Gorgy, « Le phénomène d’initiation de la marche : développement, moyens d’étude, aspects pathologiques dans la maladie de Parkinson et thérapeutique », Évolutions psychomotrices, n° 38, 1997
- André Rascol (dir.), La Maladie de Parkinson, Masson, 1998
- Jean-Michel Albaret et Éric Aubert (dir.), Vieillissement et psychomotricité, Éditions Solal, coll. « Psychomotricité », 2001
- Jean-Émile Vanderheyden et Dominique-Jean Bouilliez (dir.), Traiter le Parkinson, De Boeck, coll. « Questions de personne », 2004
Site Internet
www.franceparkinson.fr : Site de l’association France Parkinson. Vous pouvez y commander le livre blanc qu’elle a publié.
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