Quelques jours après la publication du rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur la mort à l’hôpital (cf. Flash du 10 février) et du décret modifiant l’article R4127-36 du code de la santé publique améliorant la procédure collégiale (cf. Flash du 3 février), le décret du 19 février 2010 instaure un Observatoire national de la fin de vie.

Il s’agit d’une instance consultative assez légère créée pour une durée limitée à cinq ans à compter de la date de sa première réunion. L’observatoire est animé par un comité de pilotage de 12 membres nommés par la ministre chargée de la Santé :

• un président (sans autre précision, sans doute une personnalité emblématique de l’éthique médicale et hospitalière) ;
• les représentants des trois grandes directions du ministère de la santé : DGS, DHOS et GGAS ;
• quatre représentants d’associations et de fondations œuvrant pour les soins palliatifs (et autant de suppléants) ;
• quatre experts scientifiques.

Des missions vagues

On pourra regretter qu’il n’y ait aucun représentant ès qualités des établissements de santé alors que la grande majorité des décès, en France, survient dans ces établissements et notamment les hôpitaux publics. Pas de représentant, non plus, des grands courants éthiques, spirituels et philosophiques, dans leur diversité, alors que persistent, en dépit du développement des soins palliatifs, d’incontournables questions sur le droit de mourir dans la dignité. Pas de représentants, encore, des associations d’usagers du système de santé.

Les missions de l’observatoire sont définies de façon assez peu précise :

• l’amélioration de la connaissance des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement ;
• la définition des besoins d’information du public et des professionnels de santé à partir de l’étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent  (il y a là un point de discussion entre les besoins d’information des professionnels de santé – incluant donc les paramédicaux – et la notion plus restrictive de « pratiques médicales » excluant ces mêmes paramédicaux) ;
• l’identification du besoin de recherche et la promotion de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d’application de la fin de vie.

Le rôle des acteurs de terrain

Le comité de pilotage constituera le pôle de coordination et d’impulsion de l’observatoire, faisant nécessairement appel, alors que cela n’est pas précisé dans le décret, aux services et institutions développant déjà des pratiques et des recherches autour des questions afférentes à la fin de vie : professionnels œuvrant dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles d’accompagnement et de soins palliatifs, équipes de recherches médicales, juridiques, sociologiques développant des programmes sur la fin de vie, Espaces éthique ou groupes d’éthique créés dans les établissements de santé, organismes ordinaux et professionnels.

Le comité de pilotage, qui se réunira au moins deux fois par an, définira les orientations de l’observatoire, son programme de travail annuel et le calendrier des travaux. Il donnera son avis sur les travaux en cours. Il élaborera un rapport public annuel transmis à la ministre de la Santé et au Parlement.

Décret n°2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie