L’HAD, l’une des rares ressources en terme d’accompagnement de fin de vie qui se déplace en dehors des murs de l’hôpital, devrait « intervenir davantage dans les établissements sociaux et médico-sociaux, notamment dans les établissements accueillant des personnes précaires », selon ce rapport « HAD, fin de vie et précarité » de l’Observatoire national de fin de vie (ONFV).
Il pointe plus généralement un recours à l’HAD « trop tardif » : une part importante des demandes ne peut aboutir du fait du décès du patient ou de l’aggravation de son état à l’hôpital.
L’observatoire a lancée un étude nationale rétrospective auprès de 311 structures et services d’HAD entre le 15 mai et 30 septembre 2014. L’analyse a porté sur 92 HAD sur les 311 sollicitées et en un second temps sur 156 situations de patients en fin de vie et en situation de précarité.
Parmi ces patients précaires, 22 % avaient des difficultés d’ordre familial avant la maladie et 23 % avaient des difficultés ou une incapacité à s’exprimer.
Les HAD déclarent ne « jamais » intervenir dans les lits halte soins santé (52 %), les pensions de familles (53 %), les lits d’accueil médicalisés (54 %), les centres d’hébergement et de réinsertion sociale (66 %), les hôtels (68 %) et les appartements de coordination thérapeutique-ACT (70 %).
Il n’existe aucun outil de repérage formalisé de la précarité dans 59 % des HAD, mais un recueil national d’informations est prévu par l’Agence technique de l’information hospitalière (Atih) pour évaluer et repérer les précarités dès 2015, note le rapport.
Seuls 33 % des infirmiers et 26 % des aides-soignants sont formés aux soins palliatifs alors que c’est le cas de 66 % des médecins et 63 % des psychologues, pourtant bien moins souvent sur le terrain auprès des patients en fin de vie, d’après ce document.
Selon l’étude, en 2013, 77 décès sont recensés par HAD en moyenne par année. Par extrapolation, cela correspond au décès chaque jour de 65 personnes en HAD. 95 % des décès « non soudains » représentent autant d’accompagnement de fin de vie potentiel.
84% des patients décédés de manière non soudaine étaient en soins palliatifs. Ils étaient en majorité (70 %) atteints d’un cancer et 77 % traités aux morphiniques forts pour combattre la douleur. 35 % ont fait l’objet d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitement et 22 % d’une décision de sédation en phase terminale.
Au cours de leur dernière semaine de vie, 24 % étaient sous nutrition artificielle et 56 % sous hydratation artificielle.